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Anémie de Blackfan-Diamond

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
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Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Neuroblastome
Lymphome de Hodgkin
Drépanocytose
Hémoglobinopathie
Leucémie aiguë myéloïde
Sarcome des tissus mous

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Noonan
Neurofibromatose type 1
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi
Syndrome de Li-Fraumeni

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
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Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Mixed connective tissue disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome

Syndrome de Nager
Syndrome de Treacher-Collins
Syndrome de Goldenhar
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Dysostose acrofaciale post-axiale

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Von Willebrand disease
Rare hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare aplastic anemia
Congenital factor XI deficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare venous malformation
Myelodysplastic syndrome
Rare capillary malformation

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
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0551 3913241
0551 3913245
Email

Weaver syndrome
Kabuki syndrome
Kleefstra syndrome
Noonan syndrome
Williams syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Retinoblastoma
Medulloblastoma
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Erreurs innées du métabolisme rares

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Déficit immunitaire commun variable
Thrombophilie héréditaire rare
Hémophilie
Déficit immunitaire combiné sévère
Maladie de Fanconi
Anémie rare
Anémie de Blackfan-Diamond

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Syndrome de Shwachman-Diamond
Maladie de Fanconi
Anémie de Blackfan-Diamond
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Sphérocytose héréditaire
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Alpha-thalassémie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
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Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Bloom syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie

Leucémie myéloïde chronique
Bêta-thalassémie
Médulloblastome
Laparoschisis
Arthrite juvénile idiopathique
Hépatoblastome
Achalasie oesophagienne idiopathique
Glioblastome
Alpha-thalassémie
Atrésie de l'oesophage
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Retinitis pigmentosa
Hereditary spastic paraplegia
Silver-Russell syndrome
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Rare epilepsy
Huntington disease
Muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Prader-Willi syndrome
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
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RASopathie

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Syndrome PFAPA
Thrombopénie immune
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
Neutropénie acquise
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Candidose cutanéo-muqueuse chronique
Fièvre méditerranéenne familiale
Maladie de Kawasaki

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Gorlin syndrome
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Thrombocytopénie auto-immune
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Déficit immunitaire combiné sévère
Alpha-thalassémie
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Drépanocytose
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Polycythémie
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Sphérocytose héréditaire
Anémie rare

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Alpha-thalassemia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Congenital dyserythropoietic anemia
Hereditary stomatocytosis
MYH9-related disease
Glanzmann thrombasthenia
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Syndrome de Li-Fraumeni
Ataxie-télangiectasie
Rétinoblastome héréditaire
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Silver-Russell
Xeroderma pigmentosum
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Noonan

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Page Web
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Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Costello syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
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Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome myélodysplasique non-classifié
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie sidéroblastique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
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Lymphome de Hodgkin
Aplasie médullaire rare
Lymphome B diffus à grandes cellules
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Leucémie lymphoblastique aiguë
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
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Macroglobulinémie de Waldenström
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Syndrome de Li-Fraumeni
Ataxie-télangiectasie
Rétinoblastome héréditaire
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Silver-Russell
Xeroderma pigmentosum
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Noonan

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Page Web
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Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Costello syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome

Institutions de prise en charge 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Neuroblastome
Lymphome de Hodgkin
Drépanocytose
Hémoglobinopathie
Leucémie aiguë myéloïde
Sarcome des tissus mous

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Noonan
Neurofibromatose type 1
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi
Syndrome de Li-Fraumeni

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
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Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Mixed connective tissue disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Autoimmune hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome

Syndrome de Nager
Syndrome de Treacher-Collins
Syndrome de Goldenhar
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Dysostose acrofaciale post-axiale

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
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Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Hemoglobinopathy
Beta-thalassemia
Rare lymphatic malformation
Von Willebrand disease
Rare hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Chronic myelomonocytic leukemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Rare aplastic anemia
Congenital factor XI deficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare venous malformation
Myelodysplastic syndrome
Rare capillary malformation

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Page Web
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0551 3913241
0551 3913245
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Weaver syndrome
Kabuki syndrome
Kleefstra syndrome
Noonan syndrome
Williams syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Retinoblastoma
Medulloblastoma
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Aplasie médullaire constitutionnelle rare
Neutropénie constitutionnelle
Dysgénésie réticulaire
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Erreurs innées du métabolisme rares

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Déficit immunitaire commun variable
Thrombophilie héréditaire rare
Hémophilie
Déficit immunitaire combiné sévère
Maladie de Fanconi
Anémie rare
Anémie de Blackfan-Diamond

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Syndrome de Shwachman-Diamond
Maladie de Fanconi
Anémie de Blackfan-Diamond
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Sphérocytose héréditaire
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Alpha-thalassémie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Bloom syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie

Leucémie myéloïde chronique
Bêta-thalassémie
Médulloblastome
Laparoschisis
Arthrite juvénile idiopathique
Hépatoblastome
Achalasie oesophagienne idiopathique
Glioblastome
Alpha-thalassémie
Atrésie de l'oesophage
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Retinitis pigmentosa
Hereditary spastic paraplegia
Silver-Russell syndrome
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Rare epilepsy
Huntington disease
Muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Prader-Willi syndrome
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
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RASopathie

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Syndrome PFAPA
Thrombopénie immune
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
Neutropénie acquise
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Candidose cutanéo-muqueuse chronique
Fièvre méditerranéenne familiale
Maladie de Kawasaki

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Gorlin syndrome
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Thrombocytopénie auto-immune
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Déficit immunitaire combiné sévère
Alpha-thalassémie
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Drépanocytose
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Polycythémie
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Sphérocytose héréditaire
Anémie rare

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Alpha-thalassemia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Beta-thalassemia and related diseases
Congenital dyserythropoietic anemia
Hereditary stomatocytosis
MYH9-related disease
Glanzmann thrombasthenia
Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome

Associations de patients 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
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Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome myélodysplasique non-classifié
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie sidéroblastique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
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Lymphome de Hodgkin
Aplasie médullaire rare
Lymphome B diffus à grandes cellules
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Leucémie lymphoblastique aiguë
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Macroglobulinémie de Waldenström
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

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